Zasoby rodzinne

Mile widziany

Witamy na stronie zasobów rodzinnych Office for People With Developmental Disabilities.Ta strona jest przeznaczona dla członków rodziny i innych ważnych osób w życiu danej osoby - takich jak przyjaciele, rodzice zastępczy oraz przedstawiciele prawni lub osobiści - którzy pomagają jej wspierać i działać na jej rzecz.

Wspieranie i bycie rzecznikiem osoby z niepełnosprawnością rozwojową jest znaczące, ale może być wyzwaniem.

Rzecznictwo może wyglądać różnie w różnych sytuacjach. Czasami oznacza to wypowiadanie się w czyimś imieniu. Innym razem oznacza to stanie obok nich, pomaganie im w mówieniu za siebie lub wspieranie sposobu, w jaki się komunikują. Oznacza to poznawanie ich praw, pomaganie im w dzieleniu się tym, czego chcą w swoim życiu i współpracę z innymi, aby upewnić się, że ich potrzeby i wybory są szanowane. Wspieranie kogoś, na kim ci zależy, może być męczące i stresujące, ale może też być znaczące i satysfakcjonujące. Nie musisz robić tego sam. Naszym celem jest współpraca z Tobą, aby Twoje doświadczenia z naszym systemem były jak najbardziej przejrzyste i wspierające.

Ta strona została stworzona na Twoje życzenie i specjalnie dla Ciebie. Współpracowaliśmy z rzecznikami rodzin, którzy mają doświadczenie we wspieraniu swoich bliskich i poruszaniu się po systemie wsparcia i usług New York State. Wspólnie stworzyliśmy tę stronę, aby dać ci: 

  • Krótki przegląd informacji, których szuka wiele rodzin i osób wspierających
  • Łatwe do znalezienia linki do bardziej szczegółowych zasobów i wsparcia. 

 Chcemy, aby korzystanie z naszego systemu było jak najbardziej płynne.

Z niecierpliwością czekamy na bycie partnerem w pomaganiu ukochanej osobie w prowadzeniu integracyjnego i niezależnego życia.

 

Zrozumienie systemu OPWDD

Pierwsze kroki w kierunku usług

KROK 1. Kontakt z OPWDD "Front Door"

W OPWDD pierwszym krokiem do otrzymania usług jest rozpoczęcie od Front Door aby uzyskać podstawowe informacje o OPWDD, jakie usługi możemy świadczyć i kto kwalifikuje się do otrzymania tego wsparcia.  Z Front Door można skontaktować się dzwoniąc pod numer 1-866-946-9733 (lub w przypadku NY Relay Services wybierając numer 711) i informując o chęci ubiegania się o usługi.

Pamiętaj, aby powiedzieć operatorowi, w jakim hrabstwie mieszkasz, aby mógł połączyć Cię z właściwym biurem regionalnym OPWDD.

Obejrzyj nasze filmy wprowadzające Front Door , które pokażą Ci, czego możesz się spodziewać po tym procesie.

KROK 2. Znajdź menedżera opieki

Po nawiązaniu kontaktu z zespołem Front Door w naszym biurze regionalnym, zostaniesz skierowany do organizacji zajmującej się koordynacją opieki w Twojej okolicy, abyś mógł otrzymać opiekuna. Rolą menedżera opieki jest pomoc w określeniu, jakie rodzaje usług są dla Ciebie odpowiednie i pomoc w poruszaniu się po procesie kwalifikowalności.                  

Dowiedz się więcej o roli menedżera opieki i gdzie go znaleźć.

KROK 3. Dążenie do uzyskania uprawnień

Zanim uzyskasz dostęp do większości wsparcia i usług OPWDD, będziesz musiał się do nich zakwalifikować, udowadniając, że masz niepełnosprawność rozwojową i spełniając wymagania kwalifikacyjne do usług Medicaid HCBS Waiver poprzez ocenę poziomu Twoich potrzeb.  

Dowiedz się więcej o procesie weryfikacji uprawnień. Pomocą służy zespół OPWDD Front Door w biurze regionalnym.

KROK 4. Uzyskaj ocenę

Po ustaleniu, że dana osoba kwalifikuje się do otrzymania usług OPWDD, konieczna jest ocena, która pomoże zidentyfikować jej mocne strony, potrzeby i dostępne wsparcie. OPWDD wykorzystuje obecnie trzy narzędzia do oceny potrzeb w zakresie usług: Profil Niepełnosprawności Rozwojowej (DDP-2), Potrzeby i Mocne Strony Dzieci i Młodzieży (CANS) oraz Skoordynowany System Oceny (CAS). Dowiedz się więcej o ocenach

KROK 5. Pracuj z menedżerem opieki nad swoim planem życia

Plan życia to dokument, który określa cele danej osoby, pożądane wyniki oraz jej potrzeby kliniczne i w zakresie wsparcia. Dokument ten zmienia się wraz z potrzebami i życzeniami danej osoby. 

Dowiedz się więcej o Planie Życia i jego znaczeniu.

KROK 6. Planowanie usług

Po spotkaniu z menedżerem opieki i wypełnieniu planu życia nadszedł czas na zaplanowanie usług. Może się okazać, że potrzebujesz pojedynczej usługi lub kombinacji kilku usług.  Dowiedz się o rodzajach usług oferowanych przez OPWDD.

 

 

Poznaj prawa swojej ukochanej osoby i dowiedz się, jak jej bronić

Poznaj swoje prawa

Każdy ma takie same prawa chronione przez Konstytucję Stanów Zjednoczonych i New York State. Dodatkowe prawa istnieją w przepisach i regulacjach New York State dotyczących usług i wsparcia, które otrzymują osoby z niepełnosprawnością rozwojową.  Niektóre z praw obejmują prawo do głosowania, prawo do uczestnictwa w życiu społeczności i wiele innych.

POZNAJ SWOJE PRAWA

Uzyskaj pomoc w zachowaniu swoich praw

OPWDD posiada Biuro Rzecznictwa. W ramach tego biura działa jednostka ds. rzecznictwa i wsparcia rówieśniczego, w której pracują specjaliści rówieśnicy oraz indywidualny i rodzinny rzecznik. Ci rzecznicy to ludzie z własnym doświadczeniem. Nasi rzecznicy mogą:

  • Pomoc tobie i twojej ukochanej osobie w zrozumieniu przysługujących im praw
  • Wsparcie w przygotowaniu się do spotkań i wypowiadaniu się na temat obaw
  • Skierowanie użytkownika do dalszej pomocy

Jeśli uważasz, że potrzebujesz dodatkowej pomocy w zrozumieniu lub ochronie swoich praw, organizacje wymienione poniżej również mogą być w stanie Ci pomóc. Grupy te są niezależne od OPWDD i mogą oferować dodatkowe informacje i wsparcie rzecznicze.

Jeśli uważasz, że potrzebujesz dodatkowej pomocy, aby zachować swoje prawa, poniższe organizacje mogą Ci pomóc.

Niezależny program rzecznictwa osób niepełnosprawnych intelektualnie i rozwojowo (IDDO) 
Niezależny Program Rzecznika ds. Rozwoju i Niepełnosprawności Rozwojowej jest tutaj, aby wspierać osoby z niepełnosprawnością rozwojową i ich rodziny w przypadku pytań lub wątpliwości dotyczących usług. IDDO zapewnia niezależną, bezkonfliktową pomoc w wyjaśnianiu opcji, rozwiązywaniu problemów i ochronie praw osób poruszających się po programach i usługach OPWDD.

IDDO jest wymagane przez prawo New York State i jest obsługiwane przez Community Service Society of New York (CSSNY), a nie przez OPWDD. Oznacza to, że oferują wsparcie niezależne od OPWDD. CSSNY obsługuje IDDO.

Centrum Praw Osób Niepełnosprawnych Centrum Praw Osób Niepełnosprawnych, Inc. (CDR) jest organizacją non-profit, działającą na rzecz społeczności i świadczącą usługi na rzecz osób ze wszystkimi rodzajami niepełnosprawności.

Disability Rights New York (DRNY) to system ochrony i rzecznictwa New York State. Są niezależni i pomagają osobom niepełnosprawnym chronić ich prawa i prawa obywatelskie. Mogą oni pomóc w złożeniu skargi, reprezentować w sprawach prawnych i działać na rzecz równego dostępu, bezpieczeństwa i integracji.

Mental Hygiene Legal Service (MHLS) zapewnia usługi prawne, porady i pomoc osobom korzystającym z opieki w certyfikowanych placówkach.  Aby skontaktować się z prawnikiem MHLS, zapoznaj się z 1750listą kontaktów MHLS według hrabstwa -b. Wielu prawników MHLS jest gotowych dobrowolnie reagować na sprawy związane z końcem życia po godzinach i w weekendy.

Centrum Sprawiedliwości NYS ds. ochrony osób o specjalnych potrzebach: Dział Wsparcia Indywidualnego i Rodzinnego Centrum Sprawiedliwości zapewnia zasoby i wsparcie dla osób korzystających z usług OPWDD i ich rodzin. 

Dowiedz się więcej o przepisach federalnych chroniących Twoich bliskich

Ustawa o rehabilitacji z 1973r.

Ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych

Ustawa o niepełnosprawnych Amerykanach z 1990r.

Dowiedz się więcej o przepisach New York State, które chronią Twoich bliskich

Istnieje kilka przepisów New York State, które mają chronić Twoich bliskich i pomóc Ci chronić swoich bliskich, jeśli potrzebują pomocy w podejmowaniu decyzji dotyczących ich życia. Istnieją również ważne zabezpieczenia regulacyjne wynikające ze stanowej ustawy o higienie psychicznej.

Wspierane podejmowanie decyzji jest mniej restrykcyjną alternatywą dla opieki i zaczyna się od przekonania, że każdy ma prawo do podejmowania decyzji. Supported Decision Making New York wierzy, że każda osoba ma prawo do podejmowania własnych decyzji i ich prawnego uznania.

Opieka to porozumienie prawne, w którym sąd przyznaje osobie lub organizacji prawo do podejmowania decyzji za inną osobę, która nie jest w stanie samodzielnie podejmować wszystkich lub tylko niektórych decyzji. Dowiedz się więcej o tym, jak rozpocząć sprawę opiekuńczą w New York State

Stanowa ustawa o poufności zdrowia psychicznego(MHL33§.;13 MHL §.33 16) Zgodnie z ustawą o higienie psychicznej informacje kliniczne przechowywane przez ośrodek certyfikowany lub obsługiwany przez OPWDD lub Biuro Zdrowia Psychicznego (OMH) mogą być ujawniane wyłącznie bez zgody danej osoby zgodnie z postanowieniami §33.13.

Stanowa ustawa o poufności danych dotyczących zdrowia publicznego, artykuł 27F.
Prawo to wymaga pisemnej zgody osoby, której dane dotyczą, zanim podmiot świadczący usługi medyczne będzie mógł ujawnić informacje stronie trzeciej, chyba że jest to wymagane na mocy nakazu sądowego, w celu egzekwowania prawa, w ramach dochodzenia w sprawie oszustwa lub nadużycia lub w innych przypadkach dozwolonych przez prawo. 

 

Grupy rodzinne

Niektóre rodziny uważają, że pomocne jest zaangażowanie się w grupy, w których mogą spotykać się i poznawać innych ludzi, którzy mają bliskich z niepełnosprawnością rozwojową. Grupy mogą być cennym sposobem na dzielenie się informacjami i zasobami, a także zapewnianie sobie nawzajem wsparcia.   

Istnieje wiele regionalnych grup wsparcia dla rodzin, które oferują rodzicom możliwość interakcji, uczenia się i wspierania rodzin, które również mają członka rodziny z niepełnosprawnością rozwojową. Poniżej znajduje się niewyczerpująca lista aktualnych grup wraz z ogólnym opisem ich członkostwa i informacjami o tym, jak się z nimi skontaktować.

Zasoby informacyjne NYC Family Advocacy Information Resource (NYC FAIR)
NYC Fair to zasób dla rodzin poświęcony tworzeniu sieci świadomych i wzmocnionych członków rodziny i przyjaciół, którzy mogą być skutecznymi rzecznikami osób z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową. 

Nowojorski sojusz na rzecz osób niepełnosprawnych
Celem NYADD jest służenie jako ogólnostanowy (NY) punkt kontaktowy i forum wymiany informacji dla tych, którzy chcą bronić praw i dobrobytu osób z niepełnosprawnościami rozwojowymi i specjalnymi potrzebami. 

Ogólnokrajowa sieć rzecznictwa rodzinnego New York State (SWAN)
SWAN of NYS działa na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową. Ta niezależna koalicja rodzin i opiekunów osób z niepełnosprawnością rozwojową twierdzi, że ich życiowym zobowiązaniem jest troska o swoich bliskich. 

Sojusz na rzecz osób niepełnosprawnych w zachodnim stanie Nowy Jork (DDAWNY)
Developmental Disabilities Alliance of Western New York to grupa współpracy dobrowolnych agencji członkowskich, które świadczą usługi osobom z niepełnosprawnościami rozwojowymi. Sojusz twierdzi, że stara się szanować misje poszczególnych agencji, jednocześnie pomagając agencjom w rozwijaniu relacji, promowaniu ujednoliconych strategii i dzieleniu się ryzykiem dla obopólnych korzyści i dla dobra osób z niepełnosprawnością rozwojową.

Chińsko-Amerykańska Rada Planowania
Założona w 1965 roku Chinese American Planning Council (CPC) jest organizacją świadczącą usługi społeczne, której celem jest tworzenie zmian społecznych i służenie społeczności chińsko-amerykańskiej. CPC wspiera postęp społeczny i gospodarczy społeczności imigrantów i społeczności o niskich dochodach w Nowym Jorku poprzez usługi, zasoby i rzecznictwo.

Sinergia
Sinergia oferuje wiele możliwości zaangażowania się w ich działania na rzecz zachowania i poprawy usług dla osób niepełnosprawnych, zwłaszcza tych ze zróżnicowanych kulturowo i językowo społeczności w Nowym Jorku. Dążą do zapewnienia wysokiej jakości, odpowiednich kulturowo usług dostępnych dla wszystkich, bez barier rasowych, etnicznych, językowych czy klasowych.

Organizacja Habilitacji Towarzystwa Autyzmu (ASHO)
ASHO jest dedykowane osobom i ich rodzinom z niepełnosprawnością intelektualną lub rozwojową oraz zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), którzy są członkami społeczności południowoazjatycko-amerykańskiej, bangladesko-amerykańskiej. 

Koalicja na rzecz samokierowania
Koalicja na rzecz Samokierowania (C4SD) jest prowadzona przez rodziny New Yorkers z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową, które polegają na Samokierowanych Usługach. Jego celem jest podtrzymanie decyzji 1999 Olmstead Sądu Najwyższego Stanów Zjednoczonych, który orzekł, że osoby niepełnosprawne mają prawo do życia i otrzymywania usług w najbardziej zintegrowanych warunkach. Koalicja zaprasza wszystkich, którzy cenią sobie Samokierowanie i/lub chcą dowiedzieć się więcej.

NY Samostanowienie
NY Self-Determination (NYSELFD) promuje samodzielne życie osób z niepełnosprawnością rozwojową, dzieli się doświadczeniami rodzin w zakresie samostanowienia, aktualizuje informacje na temat kwestii politycznych, które mają wpływ na samostanowienie, powiadamia o interesujących konferencjach i zasobach oraz odpowiada na pytania (lub kieruje do kogoś, kto może).

Grupy rzecznictwa non-profit

Krajowe Towarzystwo Zespołu Downa
Misją NDSS jest stworzenie świata, w którym osoby z zespołem Downa dobrze się rozwijają.

Amerykańskie Towarzystwo Autyzmu
Od 1965 roku Amerykańskie Towarzystwo Autyzmu i jego sieć oddziałów łączą ludzi z zasobami, których potrzebują, poprzez edukację, rzecznictwo, zasoby i programy społecznościowe. Tworzą połączenia, zapewniając wszystkim członkom społeczności osób z autyzmem zasoby potrzebne do pełnego życia.

Fundacja Epilepsji
Epilepsy Foundation to krajowa organizacja non-profit, której celem jest poprawa jakości życia osób dotkniętych epilepsją poprzez edukację, rzecznictwo, badania i nawiązywanie kontaktów. Jednym z ich głównych celów jest dostarczanie przystępnych, aktualnych informacji na temat padaczki/zaburzeń napadowych osobom chorym na padaczkę, rodzicom, członkom rodziny i przyjaciołom.

Cerebral Palsy Association of NYS
CP State jest szeroko zakrojoną, wielousługową organizacją obejmującą prawie 30 oddziałów i 19,000 pracowników świadczących usługi i programy dla ponad 100,000 osób z porażeniem mózgowym i niepełnosprawnością rozwojową, a także zasoby dla rodzin.

Stowarzyszenie Syndromu Tourette'a w Ameryce New York State
Tourette Association of America, Greater New York Chapter, jest organizacją non-profit prowadzoną przez wolontariuszy, która wspiera potrzeby osób i rodzin dotkniętych zespołem Tourette'a i zaburzeniami tikowymi. 
 

Czy znasz pomocne źródło, które Twoim zdaniem pomogłoby rodzinom rozpoczynającym korzystanie z usług i które powinno znaleźć się na tej stronie? Skontaktuj się z nami  

UWAGA: Zasoby wymienione na tej stronie służą wyłącznie do celów informacyjnych. Umieszczenie lub nieumieszczenie na tej liście nie sugeruje poparcia ani braku poparcia. 

 

 

 

Zasoby i organizacje związane z rzecznictwem rodzinnym

Chociaż poniższe organizacje są niezależne od OPWDD, były kluczowymi partnerami i były pomocne dla wielu osób otrzymujących wsparcie i usługi OPWDD.
 

  • Rady ds. Usług Wsparcia Rodziny doradzają OPWDD w zakresie Programu Usług Wsparcia Rodziny (FSS), który pomaga rodzinom opiekującym się krewnym z niepełnosprawnością rozwojową w domu. Usługi te zapewniają wsparcie opiekunom, zwiększając stabilność rodziny i zachowując jej jedność. Przeczytaj o rodzajach wsparcia i usług, do których możesz uzyskać dostęp za pośrednictwem programu w naszej broszurze Usługi wsparcia dla rodzin.
     
  • New York State Rada ds. Niepełnosprawności Rozwojowej Ustawa o Niepełnosprawności Rozwojowej wymaga utworzenia Rady ds. Niepełnosprawności Rozwojowej dla każdego stanu i terytorium USA. Rada ds. Niepełnosprawności Rozwojowej jest agencją New York State, której misja jest realizowana poprzez dotacje na projekty, które koncentrują się na rzecznictwie, zmianie systemów, integracji i włączeniu we wszystkie aspekty życia danej osoby.
     
  • Parent to Parent of NYS Parent to Parent of New York State buduje wspierającą sieć rodzin, aby zmniejszyć izolację i umożliwić osobom opiekującym się osobami z niepełnosprawnością rozwojową lub specjalnymi potrzebami zdrowotnymi poruszanie się po systemach usług i wpływanie na nie oraz podejmowanie świadomych decyzji.
     
  • Eastern New York Developmental Disabilities Advocates (ENYDDA) jest niezależną, bezpartyjną, całkowicie wolontariacką organizacją zrzeszającą rodziców, rodziny i osoby z niepełnosprawnością rozwojową z regionu stołecznego i wschodniej części stanu Nowy Jork. Ich misją jest edukowanie i informowanie decydentów, mediów i opinii publicznej o kwestiach mających wpływ na nasze niepełnosprawne dzieci i ich bliskich. ENYDDA nie otrzymuje żadnych pieniędzy od rządu ani usługodawców; jej działalność jest całkowicie samowystarczalna.
     
  • NYS Council on Children and Families Interagency Resolution Unit - agencja ta obsługuje dzieci, młodzież i młodych dorosłych od urodzenia do wieku 22 z niepełnosprawnością fizyczną, emocjonalną, rozwojową i/lub intelektualną, którzy mają wiele potrzeb w zakresie opieki i doświadczają trudności w dostępie do usług. 
     
  • Centra Rodzicielskie Edukacji Specjalnej NYS służą rodzinom dzieci w każdym wieku (od urodzenia 26 do) i ze wszystkimi niepełnosprawnościami (poznawczymi, fizycznymi, behawioralnymi i emocjonalnymi). Centra dla rodziców oferują szereg usług, w tym indywidualne wsparcie i pomoc, warsztaty, publikacje i strony internetowe. Większość pracowników i członków zarządu to rodzice niepełnosprawnych dzieci, co pozwala im wnieść osobiste doświadczenie i wiedzę do pracy z rodzinami.
     
  • Misją New York Association on Independent Living (NYAIL) jest poprawa jakości życia, ochrona praw i zapewnienie równych szans wszystkim osobom niepełnosprawnym, a także promowanie filozofii niezależnego życia zarówno w społeczności osób niepełnosprawnych, jak i wśród społeczeństwa. 
     
  • Misją Sibling Leadership Network jest zapewnienie rodzeństwu osób z niepełnosprawnościami informacji, wsparcia i narzędzi do wspierania swoich braci i sióstr oraz promowania kwestii ważnych dla nich i całych ich rodzin. 
     
  • Supporting Our Youth & Adults Network, Inc (SOYAN) SOYAN to organizacja non-profit z oddolną fundacją. Ta sieć ochotniczych członków rodziny, specjalistów i osób samoregulujących się dzieli się informacjami i wspiera usługi skoncentrowane na osobie oferowane w ramach modelu samokierowania.

 

Jak uzyskać dokumentację

Jako adwokat ważne jest, aby wiedzieć, jak uzyskać dokumentację dotyczącą niepełnosprawnej osoby bliskiej.

W nagłych wypadkach skontaktuj się z lokalnymi organami ścigania, dzwoniąc pod numer 911.

 

Sposoby na zaangażowanie i bycie na bieżąco

Zarejestruj się, aby otrzymywać wiadomości i aktualizacje OPWDD

Zarejestruj się, aby otrzymywać ogłoszenia OPWDD, wiadomości komisarza i biuletyny.

Uczestniczyć lub brać udział w publicznych spotkaniach OPWDD

OPWDD ma trzy uznane organy doradcze, które spotykają się regularnie, a ich spotkania są otwarte dla publiczności. Spotkania te są nie tylko otwarte dla każdego, ale są także świetnym sposobem dla członków rodziny na zaangażowanie się i wolontariat. 

Niepełnosprawności Rozwojowych (Developmental Disabilities Advisory Council, DDAC) Rada ta przedstawia zalecenia dotyczące ogólnostanowych priorytetów i celów w zakresie usług dla osób z niepełnosprawnościami rozwojowymi we współpracy z komisarzem OPWDD.

Statewide Family Support Services (FSS) ma przedstawiciela z każdego z lokalnych komitetów doradczych ds. usług wsparcia rodziny (FSS) w całym stanie.

Rada Doradcza ds. Zaburzeń ze Spektrum Autyzmu zapewnia wskazówki i informacje nowojorskim decydentom, osobom z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) oraz rodzinom poszukującym wiarygodnych informacji na temat dostępnych usług i wsparcia. 


Wszystkie spotkania publiczne OPWDD można znaleźć tutaj.

Udział w wydarzeniach sponsorowanych przez OPWDD

Get Outdoors & Get Together Day Get Outdoors & Get Together Day to coroczne wydarzenie odbywające się co roku w czerwcu w National Outdoors Day w wybranych parkach stanowych i lokalizacjach DEC w całym stanie. Integracyjne wydarzenie na świeżym powietrzu oferuje zabawne i dostępne zajęcia dla każdego.